王丽云（58岁）的健康曾亮起红灯，即使眼部中风，视力模糊，但她眼中的焦点尽是患有巨脑回畸形（pachygyria）的女儿蔡昕娟（23岁）。女儿在出生9个月时确诊，病症影响了她的行动力和自理能力。多年来，这名妈妈凡事亲力亲为照料女儿，以无限的爱，为女儿撑起一片天。
她于5月24日和女儿一起参加新加坡罕见疾病协会（Rare Disorders Society of Singapore）在新加坡理工大学榜鹅校区举行 “承载希望”（Carry Hope）大型公益活动。逾千人参与了义走和义跑活动，超过40个罕见疾病患者的家庭也参与其中。
观察肢体语言理解女儿
巨脑回畸形是一种罕见的发育迟缓症，使大脑皮层受影响，大脑平滑，脑回比一般人少，导致大脑某些部分无法正常运作。
由于蔡昕娟也失聪，王丽云已练就一双读懂女儿的眼神。她通过观察孩子的微表情和肢体语言，来理解女儿的意愿。
蔡昕娟无法咀嚼固体食物，只能通过奶瓶吸食，妈妈得调整食物配方和稠度，加入麦片和营养补充品。有时候像哄小孩一样拿玩具出来告诉她“你不吃的话，等一下你的奶奶给其他的动物吃掉了！”，并轻柔按摩女儿脸部肌肉，帮助她放松进食，有时候喂食就得花上一个小时。
王丽云记叙，女儿出生时体重仅两公斤。五个月大时，发展明显迟缓，不会翻身，眼睛也没有灵活转动，只固定在一个方向。
当普通小孩来看护
九个月大时被确诊的消息犹如晴天霹雳，但王丽云决定如医生所说，“尽量把她当个普通小孩来看护”。多年来，王丽云没有聘请帮佣，凡事亲力亲为照料，也带她做各种治疗。
随着孩子年龄增长，需求也不一样。以前带孩子外出用背袋，一手还能提巴刹买的菜，孩子约10岁，才换轮椅代步。
蔡昕娟的成长之路并非坦途，脊椎侧弯是她面临的其中一大挑战。从10岁起，她的脊椎开始歪斜，16岁时不得不进行矫正手术。手术后不幸受感染，导致她先后经历三次开刀，其中一次陷入昏迷，生命垂危。这段漫长而煎熬的经历，让妈妈身心俱疲。
在那段看护的艰辛日子里，王丽云同时经历亲人离世和健康出状况的打击。先是父亲离世，接着她自己突发眼部中风，右眼视力受损，几乎失明。她说：“那是照顾女儿多年来，情绪最崩溃的时刻，担忧如果我看不见，谁来照顾女儿。”
尽管视线模糊，连倒奶粉都会洒满一桌，她仍坚持照顾女儿三个月，直到不得不接受手术。幸运的是，她的视力最终得以恢复，但这段经历让她深刻体会到健康的重要性。
如今自己也步入中老年，体力大不如前，加上长期抱女儿处理日常起居，王丽云的关节和手部肌腱严重劳损，去年还曾摔倒受伤，伤及手部。
她说：“我需要很多体力来照顾女儿，每天要抱她至少四五次，从轮椅到床，从房间到浴室冲凉，吹干头发后，再抱回床上。现在每天早上醒来都感到全身疼痛。”
调整心态克服困难
面对这些身心挑战，王丽云选择乐观以对。平时，她唱圣歌和祷告来平复情绪，也参加社区活动，保持活跃身心。
她参加新加坡罕见疾病协会的看护者聚会，也与其他看护者家长一起活动，近期还参加身体打击乐等运动维持身心平衡。王丽云说：“其他家庭也有各自的挣扎，我就调整心态，一步步克服困难。”
平日，她也严格控制饮食，少糖少油，多吃蔬菜，保持健康。每天早上，她会做伸展运动，保护关节，维持肌肉力量。
王丽云的生活重心完全围绕着女儿，她不出国旅行，与朋友聚餐也要考虑是否方便使用轮椅出入。但她从不觉得这是牺牲，反而认为女儿是上帝赐予的礼物。她说：“虽然有缺陷，但作为母亲，孩子也是我身上的一块肉。”她和丈夫教会大女儿爱护妹妹，姐妹俩相差六岁，感情很好。
和天下父母一样，王丽云最大的心愿就是女儿能健康快乐地生活。她经常带女儿参加活动，是想让她有接触面，拥有充实的生活，“我也希望能和女儿一起制造更多的回忆。”
王丽云不讳言，希望女儿“比自己先走一步”，她说无法想象自己若不在世，孩子能否得到像她这般无微不至的照料。这种“残忍”的愿望背后，实为母亲对孩子最深沉的爱与守护。
担任看护者这么多年，王丽云在岁月的磨砺中学会忍耐，培养出无限的耐心与爱。以前从没有想过要生孩子的她，现在为母则强。她说：“我最大的愿望是孩子健康，乖乖吃饭，让我容易照顾。我和女儿天天在一起，她需要我，我也陪伴她。”
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